Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные позволяют узнать о проблемах еще до родов. А почти любая новостная статья, где фигурирует ребенок, появившийся на свет инвалидом (особенно, умственно отсталым), привлекает «доброжелателей», советующих держать подальше «таких» детей от «нормальных». Яркий пример – история девочки Маши, которая страдает синдромом Дауна. Из-за нее . И хотя ситуация неоднозначная, ведь Маша не была учащейся класса, для которого делали альбом, все-таки отношение к особым детям налицо.

Позвольте привести немного статистики по синдрому Дауна.

– Шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ , анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60% до 90%.
– Больше 90% женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
– В России в год на свет появляется 2,5 тысячи малышей с трисомией по 21-й хромосоме. В 85% случаях родители оставляют таких детей в роддоме.

: «Родители, принимающие решение о рождении «особого» ребенка, делятся на два типа. Одни делают это в более зрелом возрасте, прекрасно понимая, на что идут, и здраво оценивая финансовое положение семьи, свои силы и возможности. Вторые, чаще всего более юные, руководствуются скорее эмоциями, совершенно не имея представления о том, что ждет их после рождения долгожданного малыша.

У каждой позиции есть свои плюсы и минусы: прочно стоящие на ногах родители имеют четкий план, зато у «спонтанных» родителей чаще получается что-то, просто потому, что они не знают, что это невозможно. Но все родители "особых" детей так или иначе меняют отношение общества к ним – через родственников, друзей и знакомых. Оно уже лучше, чем было двадцать, и десять лет назад, хотя со стороны может показаться, что почти ничего не изменилось».

Эти цифры относятся только к одной болезни, название которой у всех на слуху. А ведь есть еще дети с ДЦП, часто полученным в результате родовой травмы или недоношенности, дети с различными расстройствами аутистического спектра, которые далеко не всегда проявляются в первый год жизни малыша, дети с умственной отсталостью и еще с множеством дефектов физического и психического развития. Но вернемся к синдрому Дауна, взятого в качестве яркого примера, и посмотрим на статистику под другим углом.

«Пусть рожают и воспитывают, только подальше от меня и моих детей»

Минимум в 10% случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатам родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша. Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не принимает. Показательна облетевшая интернет новость о том, что .

Во время загрузки произошла ошибка.

Почему не решаются прервать беременность те, кому генетические исследования точно подтвердили диагноз? Кто-то не приемлет для себя убийства нерожденного ребенка. Кто-то готов любить долгожданного малыша любым, каким бы он ни появился на свет. Кто-то надеется на чудо… Никто, кроме самой женщины, не имеет права решать, делать ей аборт или рожать. Никто не имеет права заставить ее написать отказ от тяжелобольного ребенка или взвалить на себя все тяготы его воспитания без гарантии успеха. И никто не смеет упрекать ее ни в одном из этих решений.

«Да пусть рожают и воспитывают, кого хотят, только подальше от меня и моих детей!» – прозвучит со всех сторон. – «Я имею право не слушать их крики и не любоваться на слюни и сопли в кафе, на улице, в метро. И вообще, они непредсказуемые – вдруг кинутся?» Желающих отправить в резервацию или хотя бы в закрытые интернаты детей с ментальными расстройствами или не соответствующих каким-то эстетическим нормам, увы, очень много. И если на улице они обычно только брезгливо косятся, уводят с площадки своих малышей или просто пересаживаются подальше, то в Интернете позволяют себе выражать недовольство очень и очень громко. Как по поводу еще одного недавнего случая, когда .

И это только те истории, которые попали в интернет, а потому о них узнали люди. Сколько на самом деле тех, до кого никому нет дела?

«Моему "особому" сыну 6 лет, и я не представляю себе жизнь без него»

На самом деле родители больных детей сами нередко ограничивают свой круг общения, замыкаясь среди таких же семей, где не надо никому ничего объяснять или доказывать, ни перед кем оправдываться. Они со временем учатся жить с этим, улыбаться, искать – и находить – радость в разных мелочах, многим кажущимися незначительными или глупыми. Не строить далеко идущих планов, а жить сегодняшним днем. Стараться не думать и не говорить о проблемах, а просто раз за разом решать их. Так легче. Легче не впасть в отчаяние, не свихнуться от неравнозначности прикладываемых усилий и результатов.

Но во многом подобный эскапизм – защитная реакция от агрессии да и просто неделикатности общества, не желающего принимать тех, кто не вписывается в рамки условной нормы. Многим таким мамам нужна помощь психолога, да и просто поддержка окружающих, потому что когда раз за разом наталкиваешься на неприятие другими людьми, буквально опускаются руки.

Ольга, мама «особенного» ребенка : «До уровня многих европейских стран нам еще далеко – помню, как поразил меня дом для молодых инвалидов в Финляндии, куда я попала после волонтерской поездки в один весьма благополучный по российским меркам дом-интернат для детей-инвалидов. Поразил даже не столько налаженным бытом, ремонтом, уютом, сколько отношением персонала. Когда я задала директору вопрос "Как часто у вас родители отказываются от ребенка-инвалида?", она просто не поняла меня. "Что значит отказаться? – спросила она. – Это же их ребенок".

Быть родителем "особого ребенка" нелегко. Мне время от времени говорят, что я сильная, что я герой и мною восхищаются. Это здорово поддерживает, но, поверьте, в жизни с «особым» ребенком нет никакого героизма – у нас с его отцом просто нет другого выхода. Моему "особому" сыну шесть лет, и я уже не представляю себе жизнь без него, но до сих пор не знаю ответ на вопрос, "рожать ли заведомо больного ребенка". В нашей стране быть родителем такого малыша означает – все время бороться, часто с ощущением, что ты пытаешься лбом пробить стену с надеждой, что однажды она рухнет».

Больные дети, независимо от коэффициента их интеллекта, вполне могут быть счастливы – если дать им шанс родиться и жить в семье. Родители, воспитывающие больных детей, могут перестать убегать в свою, менее беспросветную, реальность – если общество перестанет клеймить их за то, что их ребенок не такой, как остальные.

Беременность - радостное и вместе с тем тревожное ожидание таинства природы, которое вот-вот должно произойти. На всём пути внутриутробного развития малыша мать чутко прислушивается к каждому его движению, с трепетом ждёт итогов всех сданных анализов и результатов любого пройденного исследования. Все хотят услышать от врачей одну и ту же фразу: «Ваш ребёнок здоров». Но так бывает далеко не всегда.

Существуют различные патологии плода, которые диагностируются на разных сроках беременности и заставляют родителей принимать серьёзное решение - появится кроха на свет или нет. Болезненные отклонения от нормального процесса развития могут быть врождёнными и приобретёнными.

Разновидности

Так как причины патологий у плода могут быть обусловлены генетикой или внешними факторами, различаются врождённые и приобретённые отклонения. Первые присутствуют с самого момента зачатия и диагностируются чаще всего на ранних сроках, тогда как вторые могут появиться у ребёнка и быть выявлены врачами на любом этапе беременности.

Врождённые

Врождённые, генетические патологии плода в медицине называются трисомиями. Это отклонение от нормы хромосом ребёнка, которое появляется на самых ранних этапах его внутриутробного формирования.

Патологии, обусловленные неправильным числом хромосом:

• синдром Дауна - проблемы с 21-й хромосомой; признаки - слабоумие, специфическая внешность, задержка роста;
• синдром Патау - нарушения с 13-й хромосомой; проявления - множественные пороки развития, идиотия, многопалость, проблемы с половыми органами, глухота; больные дети редко доживают до 1 года;
• синдром Эдвардса - патологии 18-й хромосомы; симптомы - маленькие нижняя челюсть и рот, узкие и короткие глазные щели, деформированные ушные раковины; 60% детей не доживают до 3 месяцев, только 10% дотягивают до 1 года.

Болезни, продиктованные неправильным числом половых хромосом:

• синдром Шерешевского-Тёрнера - отсутствие у девочки Х-хромосомы; признаки - низкорослость, бесплодие, половой инфантилизм, соматические нарушения;
• полисомия по Х-хромосоме проявляется незначительным снижением интеллекта, психозами и шизофренией;
• полисомия по Y-хромосоме, симптомы схожи с предыдущей патологией;
• синдром Клайнфельтера поражает мальчиков, признаки - на теле ослабленный рост волос, бесплодие, половой инфантилизм; в большинстве случаев - умственная отсталость.

Патологии, причина которых - полиплоидия (одинаковое количество хромосом в ядре):

• триплоидии;
• тетраплоидии;
• причина - генные мутации плода;
• летальны до рождения.

Если причины патологии плода при беременности носят генетический характер, их уже нельзя исправить, такие болезни неизлечимы. Ребёнку придётся жить с ними всю свою жизнь, и родителям придётся пожертвовать многим, чтобы вырастить его. Конечно, и среди больных синдромом Дауна, например, встречаются талантливые, даже одарённые люди, прославившиеся на весь мир, но нужно понимать, что это единицы, счастливые исключения из правил.

Приобретённые

Бывает и так, что эмбрион может быть абсолютно здоровым генетически, но приобретает отклонения в процессе своего утробного развития под влиянием самых различных неблагополучных факторов. Это могут быть заболевания матери, которые она перенесла во время беременности, плохая экологическая обстановка, неправильный образ жизни и т. д.

Приобретённая патология плода при беременности может затронуть самые различные органы и системы. Среди наиболее распространённых можно отметить следующие:

• деформация или отсутствие (полное, частичное) внутренних органов (чаще всего страдает головной мозг) или частей тела (конечностей, например);
• анатомические дефекты лицевого скелета;
• пороки сердца;
• незаращение спинномозгового канала;
• мозговая гиповозбудимость (перинатальная) проявляется после рождения малыша в виде низкого тонуса мышц, вялости, сонливости, нежелания сосать грудь, отсутствия плача, но такая патология поддаётся лечению;
• мозговая гипервозбудимость (перинатальная) тоже успешно лечится, симптоматика - сильная напряжённость, дрожание подбородка, долгий плач, крик;
• гипертензионно-гидроцефальный синдром характеризуется увеличенным объёмом головы, выпиранием родничка, диспропорциями между лицевой и мозговой долями черепа, задержки в развитии.

В особую группу можно выделить также отклонения от нормального внутриутробного развития, причины которых определить очень сложно. Так распорядилась природа, и ничего с этим не поделаешь. К ним относятся:

• выявляемая на разных этапах беременности патология пуповины плода: она может быть слишком длинной или очень короткой, выпадение её петель, узлы, аномальное прикрепление, тромбоз и кисты - всё это может привести к гипоксии и гибели ребёнка;
• многоплодность (в том числе и сиамские близнецы);
• много- и маловодие;
• патологии плаценты: гиперплазия (её слишком большой вес) и гипоплазия (если её масса составляет менее 400 гр), инфаркт, хориоангиома, трофобластическая болезнь, плацентарная недостаточность;
• неправильное предлежание плода некоторые врачи тоже называют патологией.

Каждое из этих отклонений требует от врачей и родителей особого отношения к вынашиваемому ребёнку, предельной внимательности, а самое главное - сохранения спокойствия. Чтобы не услышать от врача неутешительный диагноз, нужно попытаться исключить из своей жизни все факторы, которые могут стать причиной приобретённых патологий плода. Это - в силах каждой женщины, ожидающей ребёнка.

Звёзды с синдромом Дауна. Люди с синдромом Дауна могут быть одарёнными. Среди знаменитостей с такой врождённой патологией - художник Раймонд Ху, чемпионка по плаванию Мария Ланговая, адвокат Паула Саж, актёры Паскаль Дюкенн и Макс Льюис, музыкант и композитор Рональд Дженкинс.

Причины

Профилактика патологий плода предполагает исключение из жизни молодой мамы тех факторов, которые могут спровоцировать развитие внутриутробных отклонений. К самым распространённым причинам таких заболеваний относятся следующие.

Наследственность

Если вы знаете о наличии у вас в роду генетических отклонений, ещё перед зачатием необходимо пройти ряд обследований и анализов.

Неблагоприятные условия окружающей среды

Работа мамы на химическом заводе, в лаборатории с токсическими веществами, проживание рядом с крупными промышленными предприятиями или радиационной зоне может привести к необратимым последствиям.

Неправильный образ жизни

Внешние уродства новорождённых очень часто обусловлены курением, алкоголизмом, наркоманией, недостаточностью или скудностью питания матери во время беременности.

Заболевания

Вирусные и бактериальные заболевания могут обернуться для малыша самыми опасными патологиями:

• грипп до 12 недель заканчивается либо выкидышем, либо ребёнок будет совершенно здоровым;
• грипп после 12 недель может привести к гидроцефалии и патологиям плаценты;
• краснуха чревата глухотой, слепотой, глаукомой и поражением костной системы плода;
• токсоплазмоз, передающийся через кошек, провоцирует развитие микроцефалии, менингоэнцефалита, водянки мозга, поражение глаз и ЦНС;
• гепатит В: опасен внутриутробным заражение плода этим вирусом, в результате 40% детей получается вылечить, но 40% погибают в возрасте до 2 лет;
• цитомегалия может передаться малышу в утробе, и он рискует родиться слепым, глухим, с циррозом печени, поражением кишечника и почек, энцефалопатией.

Венерические заболевания не менее опасны для внутриутробного развития плода:

• герпес может передаться ребёнку и стать причиной таких патологий, как микроцефалия, гипотрофия, слепота;
• у заражённого сифилисом плода наблюдаются специфическая сыпь, поражение костной системы, печени, почек, ЦНС;
• гонорея приводит к заболеваниям глаз, конъюнктивиту, генерализованной инфекции (сепсису), амниониту или хориоамниониту.

Чтобы избежать таких опасных последствий для жизни и здоровья ещё не рождённого малыша, родители должны сделать всё возможное, чтобы устранить выше перечисленные причины. Уйти с вредной работы, переехать подальше от промзоны, бросить курить и пить, полноценное питаться, избегать болезней и пролечивать их при первых же симптомах. Узнать о патологии плода можно уже в 12 недель, когда производится первое обследование на её наличие.

Многоговорящая статистика. При алкоголизме матери токсикозы обнаруживаются в 26 %, внутриутробная гибель ребёнка - в 12%, выкидыши - в 22%, тяжёлые роды - в 10%, недоношенные дети - в 34%, родовые травмы - в 8%, асфиксия - в 12%, ослабленные новорождённые - в 19%.

Диагностика и сроки

Пренатальная диагностика отклонений в развитии плода - сложный и ёмкий процесс. Один из самых важных этапов - скрининг патологии плода, который представляет собой комплекс обследований, назначаемых беременным в 12, 20 и 30 недель. Как правило, это исследование крови на наличие биохимических сывороточных маркеров хромосомных нарушений. Обычно проверка плода на патологии включает в себя следующие мероприятия.

Анализы крови

I триместр (двойной тест):

• свободная β-субъединица (её концентрация) ХГЧ;
• PAPP-A: плазменный протеин A.

II триместр (тройной тест на патологию плода):

• выявляется или общий ХГЧ, или же, как и в I триместре, свободная β-субъединица ХГЧ;
• α-фетопротеин (белок АФП);
• свободный эстриол (неконъюгированный).

Обязательным дополнением к анализам крови является УЗИ. Оценка результатов всегда комплексна. Однако анализ крови на патологию плода вкупе даже с УЗИ не может дать 100% гарантии, поэтому при подозрении на отклонения проводятся инвазивные методы диагностики: хорионбиопсия и кордоцентез.

Хорионбиопсия

Это получение ткани хориона на выявление и профилактику хромосомных болезней, носительство хромосомных аномалий и моногенных болезней. Производится в виде пункции матки, которая может осуществляться через брюшную стенку, влагалище или шейку матки специальными щипцами или аспирационным катетером.

Те родители, которые хотят знать, как определить патологию плода на ранних сроках, могут воспользоваться данным анализом, так как его основное преимущество - выполнение диагностики уже на 9-12 неделях, а также быстрое получение результатов (2-3 дня). Показания к проведению:

• возраст старше 35 лет;
• наличие ребёнка с ВПР (врождённым пороком развития), моногенной, хромосомной болезнями;
• наследственность хромосомной аномалии, генной мутации;
• в 10-14 недель беременности, по данным эхографии, толщина воротникового пространства более 3 мм.

Данный анализ на патологию плода достаточно болезненный и может спровоцировать кровотечение, но при опытном медицинском персонале всё проходит без осложнений.

Кордоцентез

Это метод получения пуповинной (кордовой) крови ребёнка для исследования. Производится обычно параллельно амниоцентезу (анализу околоплодных вод). Возможен не ранее 18 недель.

Под инфильтрационной анестезией через брюшную переднюю стенку делают прокол иглой и выкачивают из сосуда пуповины необходимое количество крови. Такое обследование плода на патологии может выявить хромосомные и наследственные заболевания, резус-конфликт, гемолитическую болезнь.

Подробнее о методе здесь.

УЗИ

Одна из самых верных и надёжных диагностик - ультразвуковое исследование. Многих родителей волнует, какие патологии плода можно выявить при беременности на УЗИ, а какие могут остаться, что называется, «за кадром».

УЗИ на 12 неделе выявляет:

• пороки ЦНС (анэнцефалию);
• отсутствие брюшинной передней стенки (гастрошизис);
• патологию позвоночника у плода;
• пупочную грыжу (омфалоцеле);
• отсутствие конечностей;
• синдром Дауна.

На 20 неделе практически все видимые патологии плода на УЗИ могут быть диагностированы. Это объясняется тем, что большинство внутренних органов и систем малыша уже хорошо сформированы.

На 30 неделе ультразвуковое исследование может лишь подтвердить или опровергнуть данные, полученные другими методами (с помощью анализа крови, кордоцентеза, хорионбиопсии).

Теперь - о том, какие патологии плода не выявляет УЗИ:

• слепоту;
• умственную отсталость;
• глухоту;
• мелкие пороки органов у плода - непроходимость протоков печени, дефекты сердечных перегородок;
• генетические болезни: миопатию Дюшена, муковисцедоз, фенилкетонурию;
• хромосомные патологии плода - синдром Эдвардса, Патау, Тернера.

Однако последняя группа из этих отклонений не ускользает всё-таки от врачей, так как их помогает выявить анализ крови беременной на патологию плода и другие методы диагностики.

Молодая мама не может сама почувствовать никаких симптомов того, что с её малышом что-то не в порядке. Только комплекс диагностических мероприятий на разных этапах беременности может выявить отклонения. Таким образом, признаки патологии плода на ранних сроках, выявляемые УЗИ, должны быть визуально заметны. Это внешние отклонения в его развитии: форма черепа, соотношение размеров, особенности кожных складок и др.

К сожалению, бывают случаи, когда ребёнок рождается с патологиями, не выявленными пренатально. Происходит это либо из-за неопытности и непрофессионализма медицинского персонала, либо из-за неисправности или ветхости ультразвукового оборудования.

Факты. Благодаря УЗИ, вовремя выявляется до 80% врождённых патологий у плода, из них в 40% случаев беременности прерываются из-за тяжёлых, приводящих к инвалидности или несовместимых с жизнью пороков.

Группы риска

Существует группа женщины, которые попадают под самое пристальное внимание генетиков, так как риск развития отклонений очень велик. У них в обязательном порядке берётся кровь на патологию плода и проводятся остальные диагностические мероприятия на разных этапах беременности. Это следующие случаи:

• возраст старше 35 лет;
• если в семье уже есть ребёнок с патологией;
• предыдущие выкидыши, мертворождения, замершие беременности;
• наследственность (если у одного из родителей - синдром Дауна);
• длительный приём сильных медикаментов во время беременности;
• воздействие радиации на организм матери.

Если женщина попадает в группу риска, ей проводят подробную консультацию, как узнать, есть ли патологии у плода, и назначают все необходимые для этого мероприятия. Основная цель таких скринингов - выяснить, можно ли помочь ребёнку и оставлять ли такую беременность до родоразрешения.

Внимание: радиация! Если молодая мама была облучена радиацией, ей нужно обязательно сообщить об этом врачу, так как именно по этой причине чаще всего рождаются детки с необратимыми и неисправимыми внешними уродствами.

Прогнозы

Дальнейшее развитие событий во многом зависит от того, на каком сроке выявляются патологии плода (чем раньше, тем лучше) и какое именно отклонение было диагностировано. Врач может только посоветовать, но решение принимают сами родители.

Если генетическая мутация сильна и влечёт за собой неизбежную гибель ребёнка (внутриутробную или на первом году жизни), предлагается абортирование. Если внешние уродства малочисленны, современная пластическая хирургия творит чудеса, и ребёнок в будущем может выглядеть так же, как и остальные детки. Каждый случай слишком индивидуален и неповторим, поэтому требует особого подхода.

Если были выявлены патологии развития плода, родителям нужно прежде всего прислушиваться к мнению врачей. Если отклонения слишком серьёзны и сделают жизнь малыша в будущем невыносимой и при этом у молодой пары есть все шансы в следующий раз зачать здорового ребёнка, медики предлагают прерывание беременности. Каждый случай уникален и требует индивидуального подхода.

Правильное решение можно принять, взвесив все «за» и «против». Нельзя впадать в панику или отчаяние: это только усугубит положение ситуации. Современная медицина творит чудеса, и нужно всецело положиться в этом деле на профессиональное мнение опытного, знающего в этом толк врача.

Статистика неумолима: с каждым годом количество детей, рожденных с патологиями самого разного масштаба, только растет. При этом показатели младенческой смертности сокращаются. Такая тенденция не может сильно радовать, ведь больной ребенок – это колоссальная нагрузка на родителей и государство. В него вкладывается огромное количество сил, труда и финансовых средств. А если заболевание серьезное, то, несмотря на все старания, он может так и не стать полноценным членом общества. Социологов, врачей, да и всех неравнодушных людей интересует вопрос: почему ребенок рождается больным, особенно если для этого не было никаких предпосылок? Давайте вместе с вами попробуем разобраться в этом вопросе.

Мнение детских врачей

Уж кто-кто, а они должны быть в курсе самых последних событий. Детские хирурги и сами сетуют на то, что сейчас рождаются детки с такими патологиями, которых раньше они не видели. Множественные пороки кишечника и легких, сердца и желудка, пищевода и ЦНС, недоразвитые внутренние органы… Их оперируют, но гарантии, что дальше развитие будет идти нормально, нет никакой. Почему ребенок рождается больным? Врачи уверены, что не в последнюю очередь дело в их родителях. Сейчас рожает поколение, которое росло в 90-е. Нехватка всего необходимого сказалась на формировании их организма. А сегодня вместо серьезной подготовки к беременности, обследованиям и лечения, многие предпочитают посещать клубы. Результат мы видим каждый день.

Плохая наследственность

Можно долго говорить о кризисе современного поколения, но не стоит все списывать на легкомыслие молодежи. Во времена наших бабушек было здоровое питание, достаточное количество физических нагрузок, нормальная экологическая обстановка, но дети умирали часто и в большом количестве. Причины были другие: детские заболевания, плохие санитарно-гигиенические условия, отсутствие профилактических прививок. Но факт остается фактом: люди не знали, почему ребенок рождается больным, но если уж это случилось, то более спокойно воспринимали факт его смерти. Не будет мучаться сам и не даст потомство, еще более слабое. Это называется естественным отбором. Недаром в семьях нередко было по десять детей, а выживало лишь трое-четверо.

Современные достижения медицины

А как дела обстоят сегодня? Вопрос, почему ребенок рождается больным, является очень многогранным. Здесь много разных факторов, сопутствующих вопросов и мало ответов. Их изучают генетики, физиологи, врачи, но ответить однозначно не могут. Сегодня медицина серьезно шагнула вперед. Врачи помогают забеременеть тем парам, которые никогда бы не смогли иметь потомство. Рожденных на самых ранних сроках спасают и «донашивают» в специальных инкубаторах. Это все хорошо, но вот как быть с последствиями? Не потому ли эти мужчина с женщиной не имели детей, что их гены не должны были передаваться следующему поколению? Так ли ошибалась природа, когда пыталась остановить развитие малыша, которого спасли врачи? Однозначно ответить на эти вопросы сложно.

Тяжелые последствия

Говоря о том, почему рождаются больные дети, нередко вспоминают про вред алкоголизма и курения. Не секрет, что сегодня молодые девушки и парни стали увлекаться такими вещами чаще, чем спортом. Казалось бы, ну погуляли в молодости, а потом выросли, остепенились, и забыли как страшный сон… И все бы ничего, да вот только на развитие ребенка оказывают влияние не только вредные вещества, принятые непосредственно во время беременности. Яйцеклетки у девушки формируются раз и на всю жизнь, постепенно созревая в порядке очереди. Поэтому о своей роли будущей мамы нужно помнить заранее.

У мужчин все немного проще. Сперматозоиды полностью обновляются раз за разом, поэтому, если вы планируете стать отцом, достаточно последние месяц-два правильно питаться, отказаться от алкоголя и курения. Это не гарантирует, что у вас будет здоровый малыш, но уменьшает шансы на рождение крохи с патологиями.

Здесь же хотелось бы сказать и о современной экологии. Вы спрашиваете, почему у некурящих рождаются больные дети. А кто отменял пассивное вдыхание сигаретного дыма на остановках и в общественных местах? Но не только курильщики создают проблемы. Автомобили, заводы — выбросов токсичных веществ в воздухе столько, что можно удивляться, как у нас рождаются здоровые дети. А какой у женщины есть выход? Почаще бывать на природе, проводить время в парках.

Правильное питание

Продолжая рассматривать, почему рождаются больные дети у здоровых родителей, хочется отметить, что питание будущих родителей играет не последнюю роль. Мы сейчас не имеем ввиду сам период беременности, когда съеденное мамой оказывает непосредственное влияние на малыша.

Что любят дети и подростки? Чипсы и сухарики, колу и гамбургеры. А каша и кефир – для них гадость. Если молодой организм регулярно недополучает необходимые ему вещества, и параллельно насыщается трансгенными жирами, но ничего хорошего в будущем это не принесет. Взрослея, они могут начать с большим понимание относится к своему здоровью и пересмотреть пищевые привычки. Но на этот момент развитие организма полностью завершено и исправить какие-то ошибки не представляется возможным. Они могут быть не критичными, но, складываясь между собой, в следующем поколении приведут к более серьезным отклонениям. Так, раз за разом, мы получаем все менее жизнеспособное поколение.

Генетические заболевания

Все перечисленное выше кажется логичным, но не дает ответа на вопрос, почему рождаются больные дети у здоровых родителей. Даже если предположить, что мать и отец росли в идеальных условиях, тщательно планировали будущую беременность и соблюдали все рекомендации врачей, исключить вероятность наличия патологий у плода не представляется возможным.

Причиной наследственных заболеваний являются мутации. Сегодня генетики уже пришли к выводу, что каждый человек является носителем 2-4 рецессивных мутаций, которые ответственны за тяжелые наследственные заболевания. Разнообразие их очень велико. Представьте себе калейдоскоп, где огромное количество частиц, которые не складываются в общую картинку. Это и есть люди, которые являются носителями разных генов. Но если у супругов окажутся нарушения одного гена, то шанс развития внутриутробных пороков у ребенка значительно возрастает. Именно поэтому близкородственные браки являются запрещенными, ведь они многократно увеличивают шансы рождения малыша с патологиями.

Генно-модифицированные продукты

Это еще одна большая тема, вокруг которой не прекращаются споры. Одни люди на вопрос, почему рождаются много больных детей, ответят: а вы вспомните, сколько продуктов с ГМО сегодня продается в магазинах. Причем даже среди ученых не прекращаются споры о том, могут ли генно-модифицированные овощи влиять на генофонд человечества. Были попытки проследить развитие нескольких поколений мышей, которых кормили генно-модифицированным зерном, но результаты каждый раз получались разными. Да и организмы у нас сильно отличаются.

Сегодня можно найти два мнения, которые кардинально отличаются между собой. Первое: ГМО-продукты — это зло, которое через несколько поколений приведет к полному вымиранию человечества. Второе: ничего опасного в них нет, это обычные продукты питания. На самом деле, подтверждений у второго заявления больше, чем у первого. Генетики говорят о том, что каждый день в наш организм поступает большое количество генов растений и животных, ведь каждая клеточка несет в себе ДНК. Но сколько ни поедай гены, наши собственные ДНК от этого не меняется. Организм не использует нуклеотид (звено ДНК) поступившее с пищей в непосредственном виде. Вместо этого он берет его в качестве материла, на базе которого синтезирует уже свои нуклеотиды. Конечно, есть вещества, которые мы называем мутагенами. Они как раз и отличаются тем, что способны наносить повреждения ДНК. Но продукты ГМО к таким не относятся.

Генетические обследования

Здесь есть еще один вопрос, который вызывает некоторое смущение. Понятно, сложно ответить, почему у здоровых мам рождаются больные дети. Там присоединяется еще огромное количество факторов, которые могут повлиять на формирование крохотного организма. Но почему врачи не могут сказать заранее о том, что малыш будет неполноценным? Казалось бы, сейчас все возможности для этого есть. Регулярно женщина проходит УЗИ, сдает кровь на гормоны и генетические анализы, проходит консультацию у десятков специалистов.

На самом деле ни один из современных методов диагностики внутриутробного развития не дает 100 % гарантии, что заключение будет верным. Причем ошибки бывают как в одну, так и в другую сторону. Примером может служить анализ на вероятность рождения ребенка Дауна. Одни мамы решают вопреки прогнозам оставить кроху, имея высокий риск рождения больного ребенка, и рожают здорового малыша, а другие — наоборот. Конечно, раннее выявление патологии развития могло бы серьезно облегчить задачу врачей и участь мамы, однако пока врачи могут обнаружить лишь часть вероятных заболеваний и пороков развития.

ЭКО – это решение всех проблем?

Если обычное протекание беременности не поддается диагностике на столь глубоком уровне, то, возможно, ЭКО является лучшей альтернативой. Оплатили, прошли генетическое обследование, врачи оплодотворили яйцеклетку, подсадили в матку и взяли образец амниотической жидкости для анализов. В результате вы уже в первые дни беременности знаете, мальчик или девочка у вас родится, и нет ли у них генетических аномалий. С одной стороны, это выход. Но снова мы сталкиваемся с тем, что современная аппаратура не позволяет определить все возможные патологии со 100 % уверенностью. Опять же, впереди 9 месяцев беременности, за время которых развитие плода может изменить свой вектор под воздействием различных внешних факторов. Мы так и не смогли найти однозначного ответа, почему сейчас рождается много больных детей, но в этой задаче слишком много переменных, чтобы можно было ответить в двух словах.

Вместо заключения

Безусловно, все, о чем мы говорили сегодня, может сыграть роль при развитии ребенка. Это здоровье родителей, наличие или отсутствие вредных привычек, хронические заболевания и вовремя не вылеченные инфекции. Но и это еще не все. Все эти факторы дают шанс зародиться эмбриону без каких-то патологий. Но ему еще требуется вырасти. А для этого беременная женщина должна правильно питаться, соблюдать режим работы и отдыха, не перенапрягаться физически и психологически, принимать необходимые витамины и минералы и беречь себя.

Двадцать девятого декабря 2012 года в семье протоиерея Александра Войтенко, клирика нашего храма Архангела Михаила в Тропареве и храма великомученика Георгия Победоносца в Семхозе (г. Сергиев Посад), после трех старших сыновей, родилась дочка Дунечка. Одну из наших девочек тоже зовут Евдокия. И я очень радовалась, что в нашем полку любителей этого имени прибыло.

Однажды Нина Васильевна, наша прихожанка и теща отца Александра, спросила меня: «Ну, как твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», – начала, взахлеб, рассказывать я. «А у нашей…». Тогда-то я и узнала, что батюшкина доченька тяжело больна. Помимо синдрома Дауна, у нее еще и порок сердца.

Каждый раз при встрече я спрашивала у Нины Васильевны, как там их Дунечка (к отцу Александру из-за какой-то ложной скромности я подойти стеснялась). И узнавала, что ей сделали операцию. Что она улыбается. Что начала поднимать ножку – а это такой прогресс для нее. Что ее все очень любят – вся семья, весь храм, куда ее возят на службы. И что это такая чудесная, светлая девочка. И почти не плачет! Мы вместе радовались и надеялись на чудо. И верили, что вот еще немного, и всё обязательно наладится.

А потом Дунечка умерла. Ей было всего полтора года. Помню, тогда я восприняла это очень остро, хотя ни разу не видела эту девочку. Прижимала к себе свою Дуняшу и плакала. А в голове всё время крутилось: «Как это возможно? Пережить смерть своего ребенка?! Как вообще после этого можно жить?»

Как это ни цинично звучит, но я очень хотела написать на эту тему статью. Но что могу сказать лично я? Ничего. Ведь что-то говорить родителям, которые похоронили детей, имеет моральное право только человек, прошедший этот путь. Отец Александр к моему удивлению с энтузиазмом согласился, и разговор наш, который заранее представлялся мне очень тяжелым, оказался в итоге совсем другим. Светлым, добрым, дающим надежду и силы. Не только о болезни и смерти, но еще и о жизни, счастье и любви.

«Жизнь ее будет недолгой…»

– У вашей Дунечки был синдром Дауна. Расскажите, какие они, эти детки.

– Врач-генетик сообщила нам после анализа крови на кариотип о наличии в клетках Дунечки лишней хромосомы (что и называется синдромом Дауна). Она рассказала, что такой ребеночек может родиться в любой генетически здоровой семье. Вероятность 1 из 1000. Причем это не зависит ни от вредных привычек, ни от негативных экологических факторов. Это природное отклонение встречается не только у человека, но и у животных.

У многих возможность появления такого ребенка вызывает чувство ужаса. Но когда на практике встретишься с этим, оказывается, что ничего страшного нет. Это родной и живой ребенок. Любимый. Который еще и несет на себе такой большой груз, такой крест.

Из-за лишней хромосомы в каждой клеточке у него особым образом устроены все ткани, весь организм. Он развивается гораздо медленнее, чаще подвержен различным болезням. Любой простой навык требует гораздо большей тренировки и участия со стороны родных. Поэтому, кстати, детки с синдромом могут хорошо развиться именно в семье, а не в интернатах. При этом все, кто имеет опыт общения с детьми с синдромом Дауна, называют их «солнечными». Они, действительно, очень радушные, и проявляется это с младенчества. Очень светлые и благодарные!

Еще до рождения нашей Евдокии в наш Тропаревский храм зашел мужчина и попросил отслужить благодарственный молебен. В его респектабельной семье после двух здоровых детей родился третий – с нежданным синдромом Дауна. В платной клинике, где они рожали, врачи обрушили на них целую атаку и месяц убеждали оставить ребенка в больнице. Сначала родители не могли себе даже представить, как можно отказаться от собственного ребенка! Но под жутким натиском начали сдаваться.

Возвращаясь из больницы, этот мужчина заметил бедную женщину с 12-летней дочкой с синдромом Дауна. И вызвался помочь им донести сумку. Они разговорились, и женщина искренне призналась, что это замечательные дети. Они очень отзывчивые, чувствительные, любящие. И как раз сказала это слово – БЛАГОДАРНЫЕ. Увидев живой опыт этой матери, живого ребенка, он отбросил все сомнения.

Они с женой и малышом счастливо выписались из больницы, окрестили его. И, как он сам сказал: «Испытали радость победы над соблазном». Вот по этому поводу он и просил отслужить молебен.

– А часто предлагают отказаться от подобных деток? Как вообще работает наша медицинская система в таких случаях?

– Сразу хотелось бы сказать, что нет такой юридической процедуры, как отказ от ребенка. Женщина нигде не пишет, что я, мол, отказываюсь и поручаю его заботе государства. Она просто уезжает и бросает свое чадо в больнице, а персонал фиксирует его как подкидыша. Получается, что даже с точки зрения закона – это нонсенс.

В процессе лечения моя жена провела с Евдокией много времени в разных больницах. Наверное, половину Дунечкиной жизни. Всего один или два раза мы столкнулись с врачами старой закалки, советского формирования, которые поднимали вопрос об отказе от ребенка. Мне кажется, что в нашей стране этот момент уже преодолен. В целом мы ощущали доброе отношение. Никакой напряженности и негатива со стороны персонала не было.

Наверное, это наследие советских времен, но у медиков иногда нет мужества реально описать положение дел. Они начинают говорить какие-то общие фразы, не дают комментариев к обследованиям. И я очень благодарен тем врачам, которые говорили всё как есть: «Жизнь ее будет недолгой». Всё! Простые и понятные слова. И мы знали, что должны сделать все, чтобы эта ее недолгая жизнь была счастливой насколько возможно.

В пять месяцев Дунечке провели операцию на сердце. Первое время она хорошо восстанавливалась, а потом стало понятно, что организм угасает. И врач сумел честно сказать, что то, что он назначает – это не лечение, а поддержание жизни. И мы, не обманывая себя, делали всё, чтобы поддержать ее жизнь и облегчить страдания.

Этот момент очень важен. Когда ты находишься в иллюзиях, а врач пытается завуалировать реальность, то будешь действовать неадекватно. Ни в коем случае нельзя скрывать от родителей реальное положение дел. Потому что время – это тоже Божие лекарство. Последние девять месяцев мы знали, что поддерживаем ее хрупкую, неуловимую жизнь. И эти последние Дунечкины девять месяцев под кислородным аппаратом были наполнены жизнью и любовью. Это была, действительно, полнота! Она причащалась каждое воскресенье.

За что или зачем?

– Как меняется жизнь в семье с появлением особого ребенка?

– Когда появляется больной ребеночек или вообще больной человек в семье, конечно же, жизнь очень сильно меняется. Забот намного больше, а время – намного ценнее. Дунечка прожила полтора года. И, как я уже сказал, половину этого времени она провела с мамой в больницах. А есть еще трое старших детей… Все резко переключаются, но понимают – ради чего. И такое переключение не болезненное. Оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с малышкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысляют, что происходит в нашей семье. Мы ничего от них не скрывали. Им на тот момент было 9, 8 и 2 года. И они очень за это время повзрослели.

И еще один момент мы ощутили… Вокруг Дунечки все очень сплотились. Все неурядицы, несогласия, разногласия ушли на второй план. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Начинает ощущаться важность жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить.

– Как отнеслись окружающие к появлению Дунечки? И как нужно относиться к таким семьям?

– Могу с уверенностью сказать, что со стороны родственников, близких, знакомых и врачей мы не встретили совершенно никакого неприятия. Наоборот. Мы почувствовали сразу огромную поддержку. Все относятся к больному ребенку с большой любовью. Этот момент отклика любви – он самый естественный и правильный.

Как ни странно звучит, но когда вы сталкиваетесь с этой проблемой (больной ребенок), не нужно из этого делать никакой проблемы. Да, ребеночек вот такой. Тем большего внимания и заботы он достоин, как и говорит Апостол: «Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение» (1 Кор. 12:24). И вот в таком ключе любви и нужно принимать и больного ребеночка, и семью, где есть такой ребенок.

– И всё равно люди, даже пытаясь всё это понять в верном ключе (болезнь ребенка, его смерть), невольно задают себе вопрос: «А за что мне всё это?»

– «За что?» – это стереотипный вопрос, который очень часто возникает в душе человека при любой скорби. Отвечу на него тоже стереотипно. Не «За что?», а скорее «Зачем?». «С какой целью Господь мне попустил это испытание?». «Чего Он от меня хочет в данных обстоятельствах?»

И первоначальный вопрос, повернутый в такую плоскость, становится очень созидательным. Ты начинаешь искать, а главное – находить реальный смысл происходящего, понимать, что Господь поступает с нами по любви. Даже тогда, когда нам трудно и больно.

– Вы для себя ответили на вопрос?

– Сложно дать какой-то один ответ. Конечно же, я благодарю Бога за всё, что мы пережили. И продолжаем переживать. Потому что даже после смерти ребенок остается членом семьи. Общение с ним продолжается, потому что у Бога все живы. После смерти человек не исчезает. Он не уходит в небытие. Он остается членом семьи, который уже завершил свой земной путь, перешел в новое состояние. Это очень ощущается, когда задают вопрос: «А сколько у вас детей?» Я не могу ответить на него за вычетом Дунечки. Я всегда говорю: «Пять» (после смерти Евдокии в семье отца Александра родилась еще дочь Елена).

Когда ребенок уже убит

– Если ранние скрининговые исследования на наличие синдрома у ребенка дают положительный результат, перед родителями становится выбор: рожать или делать аборт? Как вы (как священник и как отец) считаете, стоит ли делать эти ранние исследования?

– Это серьезный и неоднозначный вопрос. Мы изучили довольно много литературы на эту тему. Оказалось, что обследования на ранних сроках беременности чаще всего нацелены на то, чтобы при каких-либо признаках генетических заболеваний навязывать будущей маме аборт. Родители подвергают себя очень серьезному испытанию. Всё же, если у плода и диагностировано какое-то генетическое отклонение – это не на 100 % достоверно. Часто бывают серьезные ошибки. Но выявляется это, как правило, потом. Когда ребенок уже убит.

Более точное исследование на трисомию по 21 паре хромосом (синдром Дауна) – это пункция. И, согласно тому, что мы прочитали, я могу сказать, что это очень опасный тест. Велика вероятность выкидыша. Причем она выше, чем вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Описано много случаев, когда родители были очень озабочены возможным рождением малыша с такой патологией. И в результате этого теста теряли здорового ребеночка.

Но так как я не врач, то ни в коем случае не беру на себя ответственность кого-то отговаривать. Делать или не делать такие скрининги – это, конечно, личное дело будущих родителей.

– А положительные стороны у такой диагностики есть?

– Конечно! Ранняя диагностика – замечательное достижение медицины. Но только если мы заглядываем внутрь ради будущей жизни, чтобы сделать что-то хорошее. Если же мы заглядываем туда как палачи, когда берем на себя роль судьи, подписывающего смертный приговор: «Так! Этого оставляем, а этого расстреливаем!», то здесь мы, конечно же, превышаем свои полномочия. Это уже не медицина, это убийство человека.

Предположим, увидели у ребенка серьезную патологию. Если она слишком серьезная, то природа сама остановит беременность – выкидыш. В нас это заложено. Это горько, но почти всем, кто много рожает, рано или поздно приходится через это пройти. Если же беременность развивается благополучно, то обнаружение патологии заранее помогает родителям найти специалистов, выбрать специализированную больницу для родов и тем самым, возможно, спасти жизнь своему ребенку.

С другой стороны, нужно быть готовым, что придется окрестить ребеночка сразу. Об этом можно заранее договориться со священником. В крайнем случае Крещение может совершить любой верующий православный мирянин. Для этого нужно взять простую воду, окропить младенца со словами: «Крещается раб Божий (раба Божия) …(имя) , во имя Отца, аминь, и Сына, аминь, и Святого Духа, аминь!» Таинство считается действительным. И если ребенок выжил, то уже в благополучной обстановке священник восполняет таинство, совершая полное чинопоследование.

Нести крест придется всем

– Сейчас у людей существует огромный страх того, что у них может родиться больной ребенок. И мысль: «А если он будет больным, зачем ему мучиться? Может, лучше вообще не рожать? Ради него же…»

– Мне кажется, что этот вопрос – одно из стереотипных заблуждений века сего, скрывающих в себе ложный логический переход. Таких немало. (Например: «Рожать много детей – плодить нищету?») И в этом псевдо-логическом переходе: «Если будет больным, то зачем ему тогда вообще рождаться?» мы уже совершаем преступление. Мы посягаем на жизнь. Так что давайте лучше остановимся на первой половине этой фразы: «А вдруг родится больной ребенок?» И вот это будем анализировать.

Мне вспоминаются слова архимандрита Иоанна (Крестьянкина), обращенные в письме к одной матери: «Задача родительского воспитания – это научить ребенка нести свой крест. Потому что нести крест придется всем». Здесь мы подходим к тому, что абсолютно здоровых людей нет. Но каждый из нас, имея ту или иную болезнь, наслаждается даром жизни, дорожит ею и считает величайшим даром.

Это справедливо в отношении любого человека. Рождается ли он инвалидом или становится им в течение своей жизни… Проживает ли он длинную жизнь или совсем коротенькую… Эта жизнь полная и цельная, независимо от того, сколько она длится. Она – не какое-то таинственное стечение случайностей, а Дар Божий и возможность обрести жизнь вечную. Это и есть ее смысл. И в этом ключе вопрос: «А вдруг родится больной ребенок?» находит некоторое разрешение. Наша задача как родителей, у которых особый ребенок (или обычный ребенок, не важно), – помочь ему войти в вечность, найти свой опыт Богообщения, научить его нести свой крест. А для этого его нужно в первую очередь родить.

– Можете вы дать какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок? И окружающим их людям?

– Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. И, поверьте, вы откроете для себя новый мир. То, что вам, по незнанию, казалось страшным и тягостным, окажется новой, неизведанной, удивительной стороной жизни.

Что касается окружающих… Знаете, я всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку. А самое неадекватное отношение – это нечто вроде: «Ой, бедные, как вам не повезло!»

– Стоит ли предлагать помощь и как правильно это делать?

– Если вы сами почувствуете, что чем-то можете помочь, вы эту помощь предложите. Я ощутил очень большую поддержку со стороны всех. Самая важная помощь – по дому и с детьми. У нас всё это взяла на себя моя мама. Спасибо ей огромное. Один знакомый понял, что нам предстоит много медицинских обследований, и подарил страховку в платной клинике. Это нас спасло от очередей. Что касается затрат на лечение, то благодаря квоте всё было бесплатно.

Гораздо важнее денег простая жизненная поддержка, понимание. Я очень благодарен нашему настоятелю отцу Георгию Студенову за то, что он два года не посылал меня на дополнительное образование (это занимает много времени) и снял с меня тогда все дополнительные послушания. Вот это была реальная помощь.

День отпевания как особое торжество

– Вы сами отпевали Дунечку? И что вы можете сказать в утешение родителям, потерявшим своих детей?

– Да, я отпевал ее сам. Вместе с ее крестным, который тоже священник. Мне и до этого приходилось отпевать младенцев. Это всегда особое событие. Всегда вызывают большое уважение матери, которые похоронили своих детей. В них ощущаются слова старца Симеона Богоприимца, сказанные Богородице, когда она принесла младенца в Иерусалимский храм: «Тебе Самой оружие пройдет душу» (Лк. 1:35).

Эта скорбь родителей отражена и в чине младенческого отпевания. Там прямо есть молитва Господу от лица усопшего младенца: «Боже, Боже, призвавый мя, утешение ныне буди дому моему… матере моея утробы прохлади, и ороси сердце отца…» Это очень хорошие, сострадательные слова. Вообще, в этом чине Церковь собрала огромный опыт осмысления смерти младенца, сподобившегося крещения. Он является очень большим утешением для родителей. Ребенок именуется БЛАЖЕННЫМ МЛАДЕНЦЕМ. Там нет прошений о прощении грехов. И по сути, чин этот провозглашает Евангельские слова: «Оставите дети приити ко Мне, таковых бо есть Царствие Божие» (Лк. 18:16).

Да, конечно, потеря ребенка – это огромное горе. Но жизнь не кончается. И это тоже особый опыт. Ты увидел жизнь своего ребенка от начала до конца. Дети – это ведь не наша собственность. Мы приняли его как дар от Бога. И вот сейчас провожаем его к Его Небесному Отцу. День отпевания и погребения Дунечки стал для нас особым торжеством. Не могу сказать, что радостным, но торжеством.

– Часто вспоминаете Дунечку?

– Да, конечно. Знаете, каждый ребенок особый, неповторимый. Но Дунечка была и есть самая любимая. Всеми! Ее очень все любили! Дети до сих пор проявляют ласку и какую-то особенную любовь: «А вот это Дунечкина игрушка, а вот это Дунечкино платьице…» Потом у нас родилась Леночка, но она ни в коем случае не заменила Дуню. Это совершенно другой человечек.

Да, жизнь Дунечки была недолгой. Но она была очень интересной и насыщенной. И хотя физическое развитие проходило медленнее, чем у обычных детей, у нее были какие-то свои любимые игрушки, особые предпочтения к цветам. Она, например, очень любила белые кустовые хризантемы. Поэтому к ней на могилку мы всегда приносим именно эти цветы.

Было очень много счастливых минут. Да, мы переживали, когда ей было плохо. Но очень радовались достижениям. Не нужно думать, что это был сплошной мрак. Наоборот, это была очень яркая и светлая жизнь. И я благодарен Богу за то, что Он нам ее подарил.

И знаете, когда ребеночек уже приближается к смерти, у него становится такой мудрый взгляд! Он становится взрослее, чем мы, его родители. Потому что он приобретает опыт, который мы еще не пережили.

– Почему Бог не совершил чуда?

– Чудо – это же не только продление жизни. В Евангелии Господь прямо говорит: «Много вдов было в Израиле… и ни к одной из них не был послан Илия, а только ко вдове в Сарепту Сидонскую» (Лк. 4:25-26). Христос показал Свою власть над болезнью, над смертью, Христос победил смерть Своим Воскресением, но Он не отменил смерть. Смерть остается для нас дверью, через которую мы выходим из этой жизни и входим в жизнь вечную.

Лично я отношусь к самому дару жизни, как к чуду. И считаю, что этого чуда больше, чем достаточно.

Количество появляющихся на свет малышей с патологиями увеличивается. Когда рождаются больные дети, возникает нагрузка на родителей и государство. Приходится тратить много сил и средств, чтобы поставить ребёнка на ноги.

Генетические причины

Наследственность влияет на то, что рождаются больные дети у здоровых родителей. Генетическая информация содержится в ДНК. При зачатии сливаются мужские и женские клетки, в которых данные и находятся. Наследственные болезни возникают при генетическом дефекте и окружающей среды. Они на 60% влияют на возникновение самопроизвольного аборта.

От чего рождаются больные дети:

1. наследственность;
2. вредные привычки;
3. инфекционные заболевания;
4. плохое питание;
5. недостаток витаминов;
6. приём медикаментов.

Внутриутробное развитие плода делится на несколько этапов в зависимости от чувствительности ребёнка к повреждающим факторам. Первый приходится на зачатие и последующие 18 дней после него. Отличается моментом приспособления развивающегося зародыша.

Повреждение большого числа клеток приводит к гибели эмбриона. Второй период с 18 до 60 дня. Это время, когда возникают пороки сердца, органов ЖКТ. В третьем плодном сроке дети рождаются больными из-за недоразвития органов.

У семейных пар родился больной ребёнок вследствие того, что кто-то из родителей является носителем рецессивного гена, не зная об этом. Хромосомный вид выделяется серьёзными нарушениями в физическом и умственном развитии. Комплексный дефект отличается воздействием на гены факторов внешней среды. Эмбрион наследует особую чувствительность к ним, что приводит к развитию заболевания.

Приобретённые причины

Приём лекарственных средств увеличивает риск рождения больного ребёнка на 20%. При вынашивании плода нагружается печень и почки. Они не могут в полную силу выводить препараты, вызывают аллергию. Многие начинают приём самостоятельно, что приводит к негативному влиянию на формирование яйцеклетки и сперматозоида, вызывая нарушения.

Происходит воздействие тератогенных факторов, из-за чего и рождаются больные дети. Женщина принимает медикаменты, часто необоснованно. Сюда относится инфицирование во время беременности бактериями герпеса, эритемы, краснухи, сифилиса, токсоплазмоза. Вероятность появления на свет малыша с наследственной патологией равна 5%.

Существует несколько нарушений генетики в виде дефекта одного гена, хромосом и комплексного проявления. Среди недугов находится эпидермолиз, прогерия, синдром Менкеса, остеогенез.

Повышает возникновение патологий такое инфекционное заболевание, как коревая краснуха. Она приводит к рождению малыша с врождённой катарактой, глухонемотой, пороком сердца, микроцефалией. При отсутствии анатомических аномалий, ребёнок отстаёт в психическом развитии, может умереть в младенчестве. Беременной часто предлагают сделать аборт.

Вирусы проникают из крови матери к плоду если присутствует воспалительный очаг в плаценте. Оказываясь в эмбриональных клетках, они размножаются. Инфекция попадает из влагалища, шейки матки или брюшной полости через плодный пузырь.

Цитомегаловирусная болезнь протекает практически бессимптомно, на третьем месяце проникает в плод, что приводит к уродствам, гипотрофии, гипербилирубинемии. Проблемы начинаются при обычном гриппе, герпесе, ветряной оспе. Высокая температура и приём лекарств приводит к интоксикации.

Кроме вирусных и бактериальных инфекций на развитие плода влияют одноклеточные организмы. Часто беременная женщина подвергается токсоплазмозу, не подозревая об этом. В результате смерть малыша в первые месяцы жизни, слепота, анэнцефалия – отсутствие части головного мозга. Вызывают болезнь домашние животные, которые инфицируют будущую маму через слизистые и царапины.

Неинфекционные заболевания не менее опасны. При диабете накапливаются токсические вещества за счёт повышенного окисления жиров. Проблемы приводят к отёчности тканей, гипертрофии печени и сердца. Дети рождаются физически слабыми, за ними нужен постоянный уход. Среди аномалий пороки костно-мышечной системы, ЦНС. При тяжёлой форме заболеваний сердца и сосудов малыши отстают в развитии: слабо держат голову, позднее сидят, ходят, возникают речевые дефекты.

Уделяют внимание правильному питанию. От него зависит, будет ли кроха маловесным ли крупным, что значительно осложняет роды. Нельзя сидеть на диете, необходимо придерживаться правила набора веса не более 1,5 кг в месяц. Употребление в достаточном количестве фруктов и овощей даст необходимые витамины. Исключают кофеин, который приводит к повышению давлению и кислородному голоданию. У плода нарушается кровообращение, возникают аномалии.

Важным фактором является плохая экология. Генетические мутации происходят из-за загрязнённого воздуха, воды, воздействия электромагнитных излучений. Рождаются дети без конечностей, с вросшими пальцами, которые отстают в умственном развитии.

Вредные привычки

Может ли курящая женщина родить здорового ребёнка? Нет. На протяжении жизни выявляется патология. Несмотря на то что беременная курила и родила здорового ребёнка, проблемы возникают по мере взросления. Избавиться от вредных привычек необходимо на этапе планирования зачатия.

Во время беременности женщины консультируются с акушером, как можно родить здорового ребёнка при курении. Это невозможно предсказать. У беременной возникают вагинальные кровотечения, нарушается кровоток в зоне плаценты. На 4–8 неделе определяют порок формирования конечностей, на 5–7 – порок сердца, на 6 – развивается заячья губа, к 12 появляются проблемы с мозгом.

Второй критичный этап – 20-я неделя, когда устанавливается система кровообращения. Вредные привычки приведут к внутриутробному заболеванию. Если женщина родила здорового ребёнка, хотя курила, шанс развития серьёзных отклонений сохраняется на протяжении всей жизни. Женщины считают, что плохие привычки отражаются только на их здоровье, а не плода.

Самое опасное время – первый триместр, когда закладываются органы и системы. Последствия этого проявляются в 5–6 лет. Дети, рождённые от курящих матерей, имеют проблемы с нервной системой. Они отстают в школе, поэтому требуются дополнительные занятия. Высокий риск развития сахарного диабета и атеросклероза. Многие дети оказываются аутистами, страдают нервно-психическими расстройствами.

Алкоголь влияет уже на этапе зачатия. У новорождённых отмечают эпилепсию, умственные проблемы, слабоумие, низкий вес и меньшую жизнеспособность. У малышей проявляется алкогольный синдром.
Девушки, употребляющие наркотики, рожают плод с низким весом и маленьким ростом, с задержкой в различных направлениях развития. Отмечают внезапную смерть на протяжении первого года жизни.

Карма

Глубокая и сильная карма проявляется через детей. Их рождение указывает на ответственность и серьёзность родителей. При совершении определённых аскез карма меняется, давая возможность притянуть чистую праведную душу в свой род.

Больной ребёнок может появиться на свет у любой женщины независимо от вредных привычек и образа жизни. Рождение неполноценного малыша происходит у пары, которая увлекается наркотиками, чрезмерно употребляет алкоголем и табаком.

Объяснить, почему у здоровых родителей получился неполноценный малыш, пытаются парапсихологи, связывая этот момент с энергетической и информационной оболочкой. Карма представлена тонкой плёнкой, на которой запечатлены грехи прошлых поколений. При зачатии срабатывает кармическая программа, что приводит к рождению неполноценного малыша.

Чистку предлагают маги и ясновидящие. Церковь молится, чтобы родителям были даны силы на дальнейшее воспитание и новорождённого не оставили в роддоме. Ведическое знание говорит о том, что отработать карму нужно в общественных делах, когда есть ответственность перед другими. Это привнесёт стабильность и облегчит жизненный путь. Отработка в семейной сфере недопустима, так как не каждый человек находится в сложных условиях.

Счастье будущего потомства зависит от умонастроения взрослых. Родители должны искренне пожелать того, чтобы ребёнок был благочестивым. Необходимо проводить аскезы, совершать пожертвования, изучать истину. Такие действия принесут отличный результат в плане изменений в семье. В противном случае отработка кармы будет намного сложнее и тяжелее.

Рождение малыша должно проходить в нормальных условиях. Если родители хотят разрешиться от бремени полноценным членом семьи, необходимо позаботиться об этом заранее. Правильный подход к собственной жизни позволит воспитывать ребёнка без отклонений и аномалий.

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.